キャリねっととは
キャリねっとについて
HTLV-1キャリアと言われたみなさんへ
HTLV-1ウイルスはヒトのリンパ球に感染するウイルスで、感染者の一部の方が感染後数十年ののちに成人T細胞白血病（ATL）という血液がんやHTLV-1関連脊髄症（HAM）という神経難病などを発症します。感染者の大多数の方は一生涯これらの病気を発症することはありません。感染者の方で病気を発症していない方のことを「HTLV-1キャリア」といいます。日本にも100万人以上の感染者がいることがわかっていますが、あまり一般には知られていません。感染ルートはおもに母乳による母子感染と性交渉による夫婦間感染です。
2011年から国のHTLV-1総合対策がはじまり、妊婦検診を通じた母子感染予防対策や、相談体制の整備が進められていますが、HTLV-1ウイルスのことがあまり知られていないために、果たして十分な対策となっているのか、みなさんの声が届きにくくなっています。HTLV-1キャリアのみなさんが、どのようにしてキャリアと判明したのか、困ったことはなかったのか、みんなはどうしているのか、みなさんの声を集めることが必要です。
このウェブサイトはHTLV-1キャリアのみなさんのニーズを政策に反映していくため、厚生労働省の研究班が中心となって運営し、みなさんの情報を集約するために作られました。日本のHTLV-1対策を進めるため、みなさんのちからが必要です。
キャリねっとに登録すると
HTLV-1キャリアとわかった時の状況について、簡単な質問内容に回答してその登録をして頂きます。所要時間は5分程度です。みなさんの登録内容を集計することによって、これからのHTLV-1キャリア対策に必要なことを分析していきます。これらの集計結果はリアルタイムでウェブ内に表示され、キャリねっとに登録している方はいつでもみることができます。他のみんなはどういうふうに対応したんだろう？母乳のことを指導されたけど、他のお母さんはどうしてるの？といった疑問にも答えてくれます。
また研究班メンバーを中心とする専門の医師などによるメンバーからの情報提供のニュースなどが配信されます。
もちろん参加登録は無料です。
個人情報保護はどうなってるの？
みなさんの個人情報をまもるために、メールアドレス以外の個人情報は取得いたしません。個人情報のやりとりを伴う通信は全て暗号化されます。目的以外に個人情報を用いることはなく、公表することもありません。詳しくはプライバシーポリシーをご覧ください。
本ウェブサイトは、東京大学医科学研究所倫理審査委員会の承認を得ています。
さぁ キャリねっとに登録してあなたの声を届けよう
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